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活动安排
幼儿教育
欢迎和介绍
艾琳·卡明斯，社会工作硕士，持证临床社会工作者 和 苔丝·诺维尔，医学博士霍奇金国际联合主席
癌症生存状况（重点关注美国国家癌症研究所霍奇金淋巴瘤研究项目）
主讲人， 艾米丽·托诺雷佐斯博士，医学博士，公共卫生硕士美国国家癌症研究所
依然屹立——与癌症抗争五十载
艾琳·盖迪斯·卡明斯，MSW，LCSW
关爱霍奇金淋巴瘤幸存者：这真的需要整个社区的共同努力。
Larissa Nekhlyudov 博士，医学博士，公共卫生硕士布里格姆妇女医院/丹娜-法伯癌症研究所
丹娜-法伯癌症研究所成人生存计划和淋巴瘤科：基于循证医学的霍奇金淋巴瘤教育资源
凯特·E·迪布尔博士丹娜-法伯癌症研究所和哈佛医学院医学肿瘤科乳腺肿瘤科医学讲师
第一场小组讨论：展望幸存者关怀的未来
主持人：索菲娅·K·史密斯
小组成员：Emily Tonorezos、Larissa Nekhlyudov、 斯坦·巴塔, 苏珊·利以及艾琳·卡明斯
下午节目
回顾为霍奇金淋巴瘤幸存者提供护理的30年
主讲人， 凯文·奥芬格博士杜克癌症研究所（DCI）肿瘤初级保健中心
战胜癌症，重获新生——综合癌症康复在恢复霍奇金淋巴瘤幸存者功能和生活质量中的作用
迈克尔·斯塔布菲尔德博士Select Medical 的 ReVital 癌症康复中心
倡导更好的幸存者护理
谢莉·富尔德·纳索，省议员全国癌症幸存者联盟
小组讨论二：规划通往卓越生存护理的路径
主持人：苔丝·诺维尔
小组成员：凯文·奥芬格、迈克尔·斯塔布菲尔德、雪莉·纳索 阿卜杜拉·肖利和 阿纳斯塔西娅·福雷斯特
艾琳·卡明斯和苔丝·诺威尔致闭幕词
霍奇金国际卓越荣誉奖
- 2024年霍奇金国际卓越荣誉奖（幸存者/倡导者）授予苏珊·利，BSN，注册护士（已退休）。霍奇金国际卓越荣誉奖旨在表彰为癌症幸存者群体做出杰出贡献并激励积极变革的癌症幸存者和/或倡导者。
- 2024年霍奇金国际卓越荣誉奖（提供者）授予凯文·奥芬格该荣誉旨在表彰那些为改善癌症幸存者的生活以及推进癌症幸存者护理的科学和实践做出杰出贡献的个人。
2024年研讨会亮点
霍奇金国际组织非常荣幸地邀请到几位癌症康复领域的顶尖临床医生和专家参加我们的会议。
凯特·迪布尔博士在丹娜-法伯癌症研究所向公众介绍了一项基于循证医学的霍奇金淋巴瘤教育资源。该资源由该研究所的成人生存和淋巴瘤项目组开发，旨在提高公众对远期效应的认识和了解。内容涵盖继发性癌症和心脏护理，并介绍了胆固醇和血压评估、超声心动图和心电图等筛查工具的使用方法，检查频率根据患者的治疗史和当前状况进行调整。更多详情请见此处。 开始.
观看迪布尔博士的演讲《丹娜-法伯癌症研究所成人生存计划和淋巴瘤科：基于循证医学的霍奇金淋巴瘤教育资源》
Kate E. Dibble 是丹娜-法伯癌症研究所和哈佛医学院的医学讲师（教员）。
来自全国癌症幸存者联盟 (NCCS) 的公共政策硕士 Shelley Fuld Nasso 发表了一场题为“倡导更优质的幸存者关怀”的精彩演讲，内容丰富翔实。对于任何关注癌症治疗和倡导未来的人来说，这场演讲都不容错过。NCCS 成立于 1986 年，致力于为所有受癌症影响的人争取高质量的癌症治疗。他们的一项重要举措是年度幸存者调查，调查结果可在其网站上查看。 官方网站值得注意的是，调查显示，与患者相比，照护者对护理的满意度通常较低，而制定护理计划后，患者的满意度会提高。然而，协调护理的负担往往落在患者身上，这带来了诸多挑战，尤其是在缺乏结构化护理计划的情况下。
调查的主要发现包括：
- 30% 的治疗后随访护理由初级保健医生 (PCP) 提供，44% 由肿瘤科医生提供，22% 由其他医疗服务提供者提供。
- 大多数后续护理都侧重于检查和扫描，而忽略了生活质量方面。
NCCS提供强有力的倡导项目，包括：
- CPAT（癌症政策和倡导团队）面向对倡导机会感兴趣的人士。
- 提升大使计划的申请将于秋季在 NCCS 网站上开放。
雪莱重点介绍了NCCS支持的关键立法举措，例如《综合癌症幸存者法案》，该法案旨在改善癌症幸存者的健康状况，并倡导采用激励机制来提升幸存者护理质量的支付模式。此外，《癌症护理计划与沟通法案》则力求将综合护理计划纳入联邦医疗保险的覆盖范围。
为了参与倡导活动，雪莱鼓励观众与他们的国会议员互动，分享个人故事和问题，以推动变革。
NCCS在其网站上为癌症幸存者提供了丰富的资源。 官方网站包括幸存者关怀清单。千万不要错过这场精彩的演讲，了解如何倡导更好的幸存者关怀，并为此做出贡献！
谢莉·富尔德·纳索（Shelley Fuld Nasso）拥有公共政策硕士学位，现任全国癌症幸存者联盟（NCCS）首席执行官。她致力于推动癌症治疗体系的改革，造福所有受癌症影响的人。NCCS积极参与公共政策制定，旨在改善癌症治疗，并赋能癌症幸存者及其照护者，使其在公共政策辩论中发出自己的声音。在2013年加入NCCS之前，她曾领导苏珊·G·科曼基金会的公共政策工作。她毕业于莱斯大学和哈佛大学肯尼迪学院。她投身于这项事业，是为了纪念她挚友布伦特·惠特沃斯医生（Dr. Brent Whitworth）。惠特沃斯医生是一位深受爱戴的医生，43岁时因癌症去世。
1969年，苏珊·利从图森的亚利桑那大学护理系毕业后，曾在美国陆军护理队担任中尉。在南越湄公河三角洲服役七个月后，她被诊断出患有霍奇金淋巴瘤，并接受了当时最早的化疗和放疗。这段经历促使她决定投身于新兴的肿瘤护理领域，并在亚利桑那大学医学中心新成立的血液肿瘤科担任研究护士，开启了她职业生涯的这一阶段。
过去35年来，苏珊一直致力于全国性的倡导工作，尤其关注癌症治疗的长期和远期影响。她最珍视的贡献是作为创始成员和前任主席参与全国癌症幸存者联盟（NCCS）的工作。她还积极参与了许多专业组织，包括肿瘤护理学会和美国国家癌症研究所。
苏珊还曾在图森市一家多地点社区诊所——亚利桑那肿瘤中心担任生存顾问和教育员，直到多次与治疗相关的心脏并发症使她难以履行工作义务，并加速了她退休的决定。
除了战胜霍奇金淋巴瘤（1972年）之外，她还接受过乳腺癌（1991年）、膀胱癌（1995年）的治疗，以及最近接受的早期肺癌靶向放射治疗（2016年）。此外，自2013年以来，她一直在应对多种心脏问题，这些问题被认为是早期癌症治疗的后遗症。与此同时，她持续致力于提高人们对癌症幸存者所面临挑战的认识，并倡导制定幸存者护理计划，以及对长期幸存者进行持续、系统的随访。
去年十月，苏珊成功接受了经导管主动脉瓣置换术（TAVR），换上了新的主动脉瓣。对于不适合接受开胸手术的长期癌症幸存者来说，这是一项挽救生命的医疗手段。
内赫柳多夫博士的报告强调了癌症幸存者的全面需求，需要各领域专家的参与，以解决诸如癌症复发、新发癌症、生理和心理社会影响、健康促进以及慢性疾病等问题。癌症幸存者护理主要由肿瘤科医生和全科医生负责，但通常也包括心脏病专家、消化内科医生、肺科医生、治疗师、职业培训师和财务顾问。
内赫柳多夫医生强调了定期进行牙科、皮肤科、妇科和初级保健随访的重要性，以及管理与癌症无关的既有疾病的重要性。她分享了一段感人至深的采访（从13分30秒开始），采访对象是她的一位患者詹妮丝，詹妮丝讲述了她霍奇金淋巴瘤的康复经历，旨在帮助医学生和专业人士了解癌症的远期效应和患者护理。
请观看内赫柳多夫博士的演讲《关爱霍奇金淋巴瘤幸存者：这真的需要整个社区的共同努力》。
拉里萨·内赫柳多夫博士是哈佛医学院的医学教授，也是马萨诸塞州波士顿布莱根妇女医院的执业内科医生。她同时担任丹娜-法伯癌症研究所癌症幸存者内科临床主任，为儿童和成人癌症的长期幸存者提供临床护理。内赫柳多夫博士尤其关注改善癌症幸存者的护理以及初级保健和肿瘤专科护理之间的相互作用。她一直走在癌症幸存者领域的前沿，在国内外都发挥着领导和参与制定幸存者护理政策和临床指南、教育项目和研究方面做出了卓越贡献。在她的职业生涯中，内赫柳多夫博士始终致力于教育和赋能癌症幸存者及其照护者。
获奖者
在这次引人入胜的演讲中，来自杜克癌症研究所肿瘤初级保健中心的凯文·奥芬格医生回顾了他30年来照顾霍奇金淋巴瘤幸存者的职业生涯。他从德克萨斯州韦科市的一名住院医师做起，分享了他的经历、良师益友以及对他影响至深的感悟。奥芬格医生讲述了他治疗过的众多患者的故事，既有鼓舞人心的，也有令人心碎的，并着重阐述了霍奇金淋巴瘤幸存者康复之路的复杂性。
奥芬格博士强调了吸取的重要教训：
- 医学界需要加强对远期效应的教育。
- 许多医疗保健人员缺乏对霍奇金淋巴瘤幸存者面临的独特挑战的了解。
- 他的执业护士会花费大量时间（每位患者 10 小时）来审查医疗记录。
- 他经常遇到乳腺癌晚期病例，并经常建议进行双侧乳房切除术以预防乳腺癌。
- 一项荷兰研究表明，长期生存者中结直肠息肉的患病率很高。对于结肠镜检查发现息肉数量较多（12-15个以上）的患者，定期筛查至关重要。
- 鉴于这些疾病存在诸多不确定因素，医护人员必须随时为患者提供帮助。他建议采用认知行为疗法和冥想来帮助应对这种不确定性。
- 虽然成功移植器官（肺、肾、心脏）需要天时地利人和，但已有几位患者成功接受了器官移植手术。
- 幸存者往往既要面对心理韧性，又要面对创伤后应激障碍，他们面临的选择是沉湎于过去还是向前看。
- 同伴支持对幸存者至关重要。
- 目前的治疗效果有所改善，为未来带来了希望。
本次演讲深入探讨了数十年来悉心照料患者所获得的经验和见解，对于那些关注霍奇金淋巴瘤幸存者所面临的挑战和取得的成就的人来说，这是一部必看之作。
访问博士 奥芬格的演讲：《回顾30年来为霍奇金淋巴瘤幸存者提供护理》
凯文·奥芬格博士是一位家庭医生，同时也是杜克癌症研究所（DCI）肿瘤初级保健中心创始主任、DCI癌症支持治疗和康复中心主任，以及内科肿瘤科终身教授。肿瘤初级保健中心的四大使命是：(1) 通过加强癌症专科医生和初级保健医生之间的沟通，在癌症治疗的各个阶段提供以循证医学为基础、以患者为中心的医疗保健服务；(2) 利用前沿技术开展创新研究，并将研究成果应用于社区；(3) 培训和教育临床医生和研究人员，以拓展这一使命；(4) 制定政策，推动医疗实践的革新。
奥芬格医生从事霍奇金淋巴瘤幸存者的临床治疗工作超过30年。他还领导了多项由美国国家癌症研究所资助的研究，旨在改善霍奇金淋巴瘤幸存者的长期健康状况。
来自Select Medical旗下ReVital癌症康复中心的Michael Stubblefield博士就癌症康复在恢复霍奇金淋巴瘤幸存者的功能和生活质量方面的重要作用进行了演讲。他解释说，癌症康复旨在解决从诊断到临终关怀各个阶段治疗造成的损伤。疼痛是一个常见问题，可能与神经肌肉、肌肉骨骼或神经相关。了解每位患者的具体治疗方案至关重要。放射性纤维化（RF）是指放射野内组织硬化，而放射性纤维化综合征（RFS）是指该疾病的临床表现，可影响包括神经、肌肉和血管在内的多种组织。这些问题往往会随着时间的推移而恶化，需要采取综合方法进行有效管理。Stubblefield博士强调，尽管60-90%的幸存者需要康复治疗，但只有5%的人接受了治疗。多学科方法涵盖了心脏、肺部和内分泌等多个健康方面。他还探讨了就医障碍，例如缺乏认知、就医途径不便以及依从性问题。ReVital 项目有效解决了这些需求，为癌症幸存者提供专业护理。千万不要错过这场关于提升幸存者护理水平的精彩演讲。
观看斯塔布菲尔德博士的演讲《战胜癌症，重获新生——综合癌症康复在恢复霍奇金淋巴瘤幸存者的功能和生活质量中的作用》。
迈克尔·D·斯塔布菲尔德博士是凯斯勒康复研究所癌症康复医疗主任、Select Medical旗下ReVital癌症康复项目的全国医疗主任，以及Select Medical住院康复医院部门复杂疾病康复的全国医疗主任。他曾任纪念斯隆-凯特琳癌症中心癌症康复科主任。他是罗格斯新泽西医学院物理医学与康复系的临床教授，拥有物理医学与康复（PM&R）、内科和电诊断医学的专科医师资格认证。他的主要临床专长在于识别、评估和康复由癌症及其治疗引起的神经肌肉、肌肉骨骼、疼痛和功能障碍，尤其擅长治疗由放射治疗和神经毒性化疗引起的疾病。
斯塔布菲尔德博士是一位成就卓著的研究员，不仅在康复领域，还在肿瘤学、疼痛管理、姑息治疗、神经生理学等领域发表了大量文章。他撰写了众多癌症康复领域的综述文章和书籍章节，并且是……的编辑。 癌症康复：原则与实践这是该新兴领域唯一一本内容全面的教科书，现已出版第二版。斯塔布菲尔德博士积极倡导发展癌症康复和生存期项目，并大力支持这些项目在帮助癌症患者恢复功能和提高生活质量方面发挥的重要作用。
来自美国国家癌症研究所的托诺雷佐斯博士探讨了癌症生存期，她从诊断开始，一直到生命终结，对癌症生存期进行了定义。她讨论了美国癌症发病率不断上升的现状，以及生存期的各个阶段：早期、晚期和终末期。托诺雷佐斯博士重点介绍了由癌症幸存者倡导者组成的癌症生存办公室，该办公室致力于提升幸存者的健康和福祉。该办公室支持相关研究，与美国国家癌症协会（NCCS）等倡导团体合作，并开展生存期研究。他们的目标是资助研究人员，以应对癌症生存期面临的多方面挑战，这些挑战涉及多个学科。更多信息请访问[此处插入链接]。 开始.
艾米莉·S·托诺雷佐斯医学博士、公共卫生硕士，现任美国国家癌症研究所（NCI）癌症控制与人口科学部癌症生存办公室主任。托诺雷佐斯博士领导NCI致力于解决癌症幸存者及其家庭面临的挑战，旨在预防或减轻癌症带来的不良影响，并改善癌症幸存者从确诊到终生的健康和福祉。
托诺雷佐斯博士此前在纽约市的纪念斯隆-凯特琳癌症中心和威尔康奈尔医学院任职，担任儿童和青少年癌症幸存者成人长期随访项目的主任。她的研究由美国国家癌症研究所、美国癌症协会、美国癌症研究所等机构资助，主要关注癌症治疗的心血管代谢后果、儿童和青少年癌症幸存者、饮食营养以及该人群的护理协调。她担任儿童肿瘤协作组（COG）长期随访指南中肥胖和糖尿病领域的负责人，以及代谢综合征国际指南协调小组的联合负责人。她还曾任美国国家科学院、工程院和医学院儿童癌症与残疾委员会委员，以及美国临床肿瘤学会（ASCO）癌症幸存者委员会、青少年和青年工作组和临床指南委员会委员。此外，托诺雷佐斯博士最近领导了一项国际合作，为遗传性视网膜母细胞瘤成年幸存者制定建议。
托诺雷佐斯博士在罗切斯特大学医学院获得医学学位，并在约翰·霍普金斯大学彭博公共卫生学院获得公共卫生硕士学位。她曾在哥伦比亚大学医学中心完成内科住院医师培训和总住院医师培训，并在约翰·霍普金斯医院完成普通内科专科医师培训。
霍奇金国际组织非常荣幸地欢迎以下嘉宾和霍奇金淋巴瘤幸存者。他们每个人都鼓舞人心，共同展现了众多长期幸存者丰富多彩、独一无二的经历。
斯坦·巴塔13岁时被诊断出患有霍奇金淋巴瘤，至今已过去50年。经过5年的手术、钴放射治疗和MOPP化疗，他的病情完全缓解，正好赶上高中毕业。
此后三十年间，斯坦身体健康，四处旅行探险，航海，造船。后来，他和妻子凯西从泰国收养了两个幼童，全家搬到了他们的拖船/渔船上。斯坦成了“居家爸爸”，在船上亲自教导儿子们。一家人在华盛顿州和不列颠哥伦比亚省的沿海水域经历了无数次海上冒险。
斯坦大约十年前开始出现放射性损伤的后遗症。他认为多亏了迈克尔·斯塔布尔菲尔德医生的密切关注，才避免了他突发致命性心脏病。斯坦被诊断患有“晚期放射性冠状动脉疾病”（CAD）、射血分数保留型心力衰竭（HFpEF）和心源性恶病质。
斯坦过去常常因为疲惫和呼吸困难而感叹自己再也无法做很多事情。在一位临终关怀治疗师的帮助下，他开始探索自己能成为什么样的人，以及自己真正的价值观是什么。
许多人应该还记得斯坦去年通过Zoom发表的关于托马斯·霍奇金博士的精彩演讲。如果您错过了，可以在我们的霍奇金国际YouTube频道上观看。
2009年，24岁的阿纳斯塔西娅被诊断出患有2B期大块霍奇金淋巴瘤，并接受了ABVD方案治疗。在经历了博来霉素毒性反应后，医生们对于是否应该进行巩固性放疗意见不一，最终阿纳斯塔西娅选择了质子治疗，并参与了一项研究，成为佛罗里达大学质子治疗研究所首位接受全质子治疗的患者。
如今，阿纳斯塔西娅是一名房地产经纪人，同时也是一位独立出版作家。她婚姻美满，育有两个女儿，分别7岁和10岁。她热衷于霍奇金淋巴瘤的宣传工作，坚持戒酒，并感谢上帝赐予的一切经历。
阿纳斯塔西娅已经为霍奇金淋巴瘤幸存者群体，尤其是我们组织，做出了重大贡献。她参与创建了我们的TikTok账号，并在上面发布了许多具有教育意义和鼓舞人心的内容。作为一名年轻的幸存者，阿纳斯塔西娅的声音和经历对于理解所有霍奇金淋巴瘤幸存者的需求至关重要。
1969年，苏珊·利从图森的亚利桑那大学护理系毕业后，曾在美国陆军护理队担任中尉。在南越湄公河三角洲服役七个月后，她被诊断出患有霍奇金淋巴瘤，并接受了当时最早的化疗和放疗。这段经历促使她决定投身于新兴的肿瘤护理领域，并在亚利桑那大学医学中心新成立的血液肿瘤科担任研究护士，开启了她职业生涯的这一阶段。
过去35年来，苏珊一直致力于全国性的倡导工作，尤其关注癌症治疗的长期和远期影响。她最珍视的贡献是作为创始成员和前任主席参与全国癌症幸存者联盟（NCCS）的工作。她还积极参与了许多专业组织，包括肿瘤护理学会和美国国家癌症研究所。
苏珊还曾在图森市一家多地点社区诊所——亚利桑那肿瘤中心担任生存顾问和教育员，直到多次与治疗相关的心脏并发症使她难以履行工作义务，并加速了她退休的决定。
Sholi 博士是宾夕法尼亚州中北部 UPMC Hillman 癌症中心的区域主任。他毕业于约旦大学医学院，并在天普大学社区项目——斯克兰顿天普住院医师项目完成了内科住院医师培训。
2003 年，他在威斯康星州密尔沃基的威斯康星医学院完成了血液学和肿瘤学专科培训。Sholi 医生曾在私人诊所和医院从事血液学和肿瘤学工作，并于 2019 年最终加入 UPMC Hillman 癌症中心。
他也是霍奇金淋巴瘤的幸存者。
1989 年，Sholi 博士被诊断出患有 IIB 期霍奇金淋巴瘤，并在英国萨里郡皇家马斯登癌症中心接受了化疗和放射治疗。
他期待分享自己的个人经历，从确诊、治疗到完成医学院学业和研究生培训，以及这些经历如何塑造了他作为一名肿瘤科医生的职业生涯。他还想探讨霍奇金淋巴瘤治疗的长期并发症以及如何应对这些风险。
感谢2024年研讨会赞助商
以下机构的慷慨赞助使今年的会议得以成功举办。
这次聚会对我们来说意义非凡，它代表着我们期盼已久的梦想。多年来，我们一直感到孤立无援、漂泊不定，如今终于能够彼此拥抱，这不仅令人振奋，更堪称奇迹。
