Mastectomie prophylactique : une décision personnelle qui prend en compte de nombreux éléments
Après une radiothérapie ciblant le haut du corps, le risque de développer un cancer du sein est accru. La plupart des femmes traitées pour un lymphome de Hodgkin le savent. Une mastectomie prophylactique (préventive) réduit considérablement ce risque, mais ne l'élimine pas complètement, car il peut subsister du tissu mammaire. Plusieurs facteurs sont à prendre en compte. Chacune des personnes décrites ci-dessous a pris sa décision en fonction de sa situation personnelle.
Michelle Wright Elle y a longuement réfléchi. On lui a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin en 1989, à l'âge de 20 ans, durant sa dernière année d'université, et elle a subi une radiothérapie à haute dose au niveau du cou, de la poitrine et de l'abdomen. « Mon oncologue m'a dit : "Faites comme si vous ne l'aviez jamais eu" », se souvient-elle. Mais ce n'était pas envisageable.
« J'ai tout de suite eu beaucoup de vertiges. J'ai fait une hypothyroïdie, puis des sténoses œsophagiennes. On ne m'a pas parlé de cancer du sein, mais dès que j'ai commencé les mammographies, on me rappelait systématiquement pour des contrôles. C'était agaçant. »
À cette époque, elle a découvert un groupe de soutien pour les personnes atteintes d'un lymphome de Hodgkin. « C'est là que j'ai pris conscience de tous les problèmes auxquels nous sommes confrontés », explique Michelle, qui vit à Saint Augustine, en Floride, et travaille comme inhalothérapeute. « J'avais toute une série de symptômes, que d'autres personnes présentaient également. J'ai insisté pour passer des IRM mammaires, et un papillome a été détecté. » La lésion bénigne a été retirée. « J'ai commencé à me dire que je ne maîtrisais pas tout en matière de santé, mais qu'il y avait quelque chose que je pouvais faire. »
« J’ai commencé à penser que je ne contrôlais pas tout ce qui concernait ma santé, mais qu’il y avait quelque chose que je pouvais faire. »
Elle a décidé de subir une mastectomie prophylactique bilatérale. « J'avais lu un article affirmant qu'à 50 ans, j'avais une chance sur trois de développer un cancer du sein. Je ne voulais pas m'en occuper ; c'était quelque chose que je pouvais rayer de la liste – deux fois et c'en était fini. » Mais avant que Michelle puisse subir l'opération, elle a subi un arrêt brutal.
« J'étais au laboratoire de cathétérisme cardiaque de mon hôpital et je pratiquais une intervention lorsque j'ai ressenti une pression dans la poitrine », se souvient-elle. « Je me demandais : serais-je la prochaine patiente sur la table ? » Une fois l'intervention terminée, elle a discrètement déplacé l'électrocardiogramme jusqu'à un endroit où elle pourrait effectuer l'examen elle-même. « J'ai montré les résultats au cardiologue, qui m'a dit que je devais me rendre aux urgences immédiatement. » Michelle a subi un cathétérisme cardiaque deux heures plus tard et un pontage le lendemain.
Pendant ma convalescence, j'avais peur que l'opération cardiaque m'empêche de subir une mastectomie prophylactique. Puis, on m'a retiré la thyroïde. Malgré les interrogations de sa famille, Michelle a subi une mastectomie prophylactique bilatérale, suivie d'une reconstruction, en 2018. Elle sait que c'était la bonne décision. « Oh oui, absolument », dit-elle.
Il n'a pas fallu Joan Seidel Elle a longtemps hésité avant de se décider pour une mastectomie prophylactique bilatérale. On lui a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin en 1971, à l'âge de 13 ans. « On a d'abord pensé à une mononucléose, puis à une carence en fer », se souvient-elle, précisant qu'il a fallu trois mois avant que le diagnostic ne soit posé. « Ils ont finalement examiné ma moelle osseuse et pratiqué une laparotomie exploratrice. » Elle a reçu la chimiothérapie MOPP standard (chlorhydrate de méchloréthamine, sulfate de vincristine, chlorhydrate de procarbazine et prednisone), ainsi qu'une radiothérapie du manteau.
« Je ne crois pas avoir reçu une dose de radiation plus importante que la plupart des gens, mais je ne pense pas que les appareils étaient aussi bien calibrés qu'ils le seraient plus tard », explique Joan. « Je ne me souviens pas non plus avoir entendu parler de mon risque de cancer du sein avant d'aller à la Clinique des effets tardifs du Dana-Farber Cancer Institute vers 2000. Mon médecin traitant était très compétent et je passais régulièrement des mammographies. » Elle a ensuite commencé à passer des IRM de routine.
L'IRM mammaire a détecté une grosseur et une biopsie a été pratiquée. C'était un cancer du sein, mais la tumeur était petite. Dès le diagnostic, j'ai envisagé une mastectomie bilatérale. J'en ai discuté avec mon conjoint, mon thérapeute et mon médecin traitant. J'ai exposé mes raisons : je savais que le cancer du sein resterait une possibilité réelle et que tous les six mois, il me frapperait de nouveau. J'allais attendre quelque chose qui semblait inévitable.
Je savais que le cancer du sein resterait une réelle possibilité et que, tous les six mois, il me frapperait à nouveau. J'attendrais quelque chose qui me semblait inévitable.
Le chirurgien de Joan a présenté une autre façon d'envisager sa situation. « Elle m'a expliqué qu'il avait fallu 49 ans pour qu'un cancer du sein se développe, donc je ne devais pas supposer qu'il se développerait dans l'autre sein. Je pense qu'elle voulait s'assurer que j'en étais sûre. » Elle en était sûre ; elle avait subi une mastectomie bilatérale avec fermeture plate.
D'une certaine manière, l'instinct de Joan était bon. Après son opération, on lui a dit que le rapport d'anatomopathologie indiquait la présence d'un cancer dans l'autre sein. « J'ai immédiatement commencé la kinésithérapie, ce qui m'a énormément aidée, et qui n'est pas toujours reconnue à sa juste valeur dans les soins post-traitement », dit-elle. « Il faut travailler sur la perte musculaire et l'amplitude des mouvements. »
Malgré l'ablation de sa thyroïde et de ses ovaires, elle se considère comme une survivante du lymphome de Hodgkin en relativement bonne santé. « J'ai certainement souffert de problèmes musculo-squelettiques », explique Joan, qui vit à Sarasota, en Floride. « Ma nuque et mes épaules se sont affaiblies, ce qui a entraîné un désalignement de ma colonne vertébrale. Finalement, une de mes épaules était beaucoup plus haute que l'autre. » Après 35 ans de carrière réussie comme photographe professionnelle, Joan a décidé que transporter son matériel photo était devenu trop difficile.
Trois ans après une mastectomie bilatérale, elle sait qu'elle a pris la bonne décision. « Chacun apporte son propre point de vue. Mais pour moi, je ne regrette rien. Ce n'est pas une intervention difficile comparée à d'autres que j'ai subies », ajoute-t-elle, « et je pense que la décision a été plus facile à prendre pour moi car je suis plus âgée. Si j'avais été plus jeune, ce serait différent. »
Lori Winterfeldt On lui a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin à l'âge de 24 ans, alors qu'elle souhaitait donner son sang. « On m'a dit que j'étais trop anémique pour donner mon sang », se souvient-elle. « Quand j'ai senti une grosseur sur mon cou, je suis allée consulter mon médecin. À l'époque, je pensais n'avoir aucun symptôme. Avec le recul, je crois que j'en avais un ou deux. »
C'était au début des années 1990, elle travaillait à temps plein et poursuivait ses études supérieures à temps partiel. Elle a interrompu ses études pour suivre six mois de chimiothérapie, suivis de quatre semaines de radiothérapie en champ mantellique, puis d'une chimiothérapie supplémentaire. « On ne m'avait pas conseillé de me méfier du cancer du sein », explique Lori, qui vit à New Milford, dans le Connecticut. « Il s'agissait surtout de guérir et d'aller de l'avant. On m'a dit que je pouvais avoir des problèmes de thyroïde, et c'est l'une des premières choses qui m'est arrivée. »
Finalement, Lori a commencé à souffrir d'essoufflement et de fatigue. « Il devenait de plus en plus difficile de parcourir un pâté de maisons à pied », dit-elle. Elle avait obtenu deux maîtrises – en bibliothéconomie et en administration de la santé – et occupé divers postes dans des organismes de santé, allant de la gestion d'un cabinet clinique à la promotion d'un portail patient.
Après avoir consulté plusieurs cardiologues, Lori était frustrée par l'incompréhension des cliniciens. « J'ai décidé de consulter le Dr Richard Steingart, cardiologue au Memorial Sloan Kettering Cancer Center, qui a déterminé que j'avais besoin d'un stimulateur cardiaque. Il m'a également encouragée à consulter le Dr Emily Tonorezos, à la clinique de survie, ce qui a été l'une des meilleures choses que j'aie jamais faites. »
Peu après la pose de son stimulateur cardiaque, on lui a diagnostiqué un cancer du sein gauche. « Le chirurgien m'a proposé une mastectomie, mais je ne voyais pas pourquoi je ne pourrais pas opter pour une tumorectomie », explique Lori, qui avait une quarantaine d'années et venait de se marier. « Je n'étais pas prête à perdre mon sein. Je travaillais à la bibliothèque médicale et je faisais mes propres recherches. Je n'ai trouvé aucune preuve dans la littérature scientifique que la tumorectomie était moins efficace que la mastectomie chez les patientes atteintes du syndrome de Hodgkin. »
« Je n’ai trouvé dans la littérature aucune preuve que la tumorectomie soit moins efficace que la mastectomie chez les patients atteints du lymphome de Hodgkin. »
Elle a parlé à son radio-oncologue, qui a expliqué à Lori qu'une tumorectomie ne pouvait pas être pratiquée du même côté que son stimulateur cardiaque. « Il s'est senti mal de le suggérer si tôt après la pose du dispositif, mais il m'a dit que pour bénéficier de la radiothérapie de suivi nécessaire, il était crucial de déplacer mon stimulateur cardiaque de l'autre côté. » Le dispositif a été déplacé de l'autre côté de sa poitrine, et Lori a terminé sa radiothérapie après sa tumorectomie, le traitement standard pour de nombreuses femmes sans antécédents de cancer.
« Il est vraiment important de poser beaucoup de questions », souligne-t-elle. « Ne présumez pas que ce qu'on vous a dit est la seule réponse. J'encourage les gens à consulter des sources fiables et à discuter avec d'autres survivants. »
J'ajouterais qu'il est appréciable de pouvoir compter sur la communauté internationale de Hodgkin. Les autres patients sont la meilleure ressource qui soit.
